Juana Zarzuela, feminista y revolucionaria: "La sociedad piensa que los síndrome de Down son ángeles asexuados"

La plena inclusión en la sociedad y el derecho al voto de las personas con Down son varios de los caballos de batalla de la presidenta de la Fundación. Maestra adelantada a su tiempo, se enfrentó a sus propios compañeros para aplicar los derechos de este colectivo. Zarzuela denuncia cualquier tipo de discriminación y pide que no se les roben los sueños a las mujeres.

Ilusa, revolucionaria, feminista “no al uso”… Estos son los calificativos que emanan de los labios de Juana Zarzuela (Jerez, 1942) y se atribuye a sí misma a lo largo de una conversación con LaFM. Estudió magisterio, presume de una larga trayectoria profesional. Madre de siete hijos, su vida dio un giro con el nacimiento de Marina, la benjamina.

Gracias a ella ha dedicado su vida a pelear para que el Estado reconozca todos los derechos y deberes al colectivo síndrome de Down. En 1991 aunó fuerzas con la Fundación Down Jerez Aspanido. Presidenta de esta organización y vicepresidenta primera de Down España continúa en el campo de batalla al margen de la edad y las dolencias.

Educada “en el más puro Franquismo”, contaba con el apoyo de su abuela cuando se revelaba ante ciertas cosas. “Me decía que yo era muy hombre porque tenemos las mismas capacidades”.

LaFM: ¿Recuerda de qué manera se referían a las personas con discapacidad cuando usted era niña?

Juana Zarzuela: Normalmente decían ‘está malito’ o ‘el tontito’, esas eran las expresiones.

LaFM: ¿Y cómo eran tratados?

J.Z.: Pues entonces Jerez tenía poquísimas barriadas. Ellos formaban parte de esos barrios. De hecho, Emilio ‘El Guardia’, por ejemplo, lo acogíamos, lo protegíamos, pero lógicamente no sabíamos darle respuesta a sus necesidades.

LaFM: Tuvo la ventaja de saber que Marina podía ser Down antes de que naciera, ¿qué fue lo primero que se le vino a la cabeza cuando recibió la noticia?

J.Z.: Cuando me lo dijo el ginecólogo dije: “yo trabajo con ellos”. Esas fueron mis primeras palabras. Nosotros teníamos ya en el colegio personas con síndrome de Down integradas en el parvulario. Lo hicimos sin ley, entonces no la había. En el parvulario de La Unión teníamos una directora muy valiente y un inspector de zona que también lo era y dijo: “Mientras no les saquen una cuarta por encima de la cabeza a los demás párvulos y vosotros queráis tenerlos aquí, os dejo”.

LaFM: ¿Qué diferencia hay entre tratar a este colectivo en un aula o un centro y tratarlos en casa como hijos?

J.Z.: Desafortunadamente mi hija siempre ha tenido a la maestra. Las madres de personas con discapacidad solo nos sentimos liberadas del trabajo de corregir, de hacer, de fomentar, cuando están dormidos. Mientras, estamos diciendo: niño no saques la lengua, niño coge la cuchara, vocaliza, sonríe y di esto… Las madres han asumido mucho la labor de educación y de educadoras de sus hijos.

LaFM: ¿Y los padres?

J:Z.: Bueno, los padres menos.

LaFM: ¿A los hermanos de Marina, les resultó igual de fácil que a usted?

Pues no lo sé. Ellos se implicaron mucho en el trabajo con su hermana, pero imagino que sería un golpe menos asumido porque ellos desconocían más ese terreno. Yo lo vivía en el colegio, no me era desconocido.

LaFM: ¿Desde su niñez hasta la fundación de Down Jerez Aspanido en 1991 varió mucho la película?

J.Z.: La película empezó a cambiar en los ochenta cuando ya entraron en el colegio, cuando ya peleamos por la integración, cuando los padres de los otros niños los veían al lado de sus hijos. Siempre había temor de que les quitarían tiempo a los suyos. No les quitan tiempo, al revés, les dan experiencia y tiempo.

LaFM: ¿Cuesta que los padres, madres y allegados acepten la autonomía del familiar con discapacidad intelectual?

J.Z.: Mucho. Todavía cuesta.

LaFM: ¿De qué forma se subsana eso?

J.Z.: Yo siempre lo he subsanado dando cursos, seminarios, jornadas, reuniones, charlas, con el café de mesa camilla en un momento determinado…

LaFM: ¿Y a la sociedad, a los padres de los otros chicos y chicas también les cuesta?

J.Z.: Hasta que no han visto que las personas con discapacidad han aportado más que quitado, no lo han sabido reconocer.

“Tienen conocimiento de causa. Ellos dicen una frase montones de veces: ‘Somos síndrome de Down, pero no somos tontos’”

La presidenta de la Fundación Down Jerez Aspanido junto a su hija Marina./ MLP
La presidenta de la Fundación Down Jerez Aspanido junto a su hija Marina./ MLP

LaFM: Acaba de finiquitar un proyecto para fomentar la mayor autonomía de los usuarios de la asociación. Para ello, ha logrado poner de acuerdo a todas las administraciones con independencia de su signo. ¿Cree que, en general, hay algún partido o ideología que empatiza más con la causa que usted defiende?

J.Z.: A lo largo de todos estos años, a nivel de Andalucía siempre nos hemos encontrado con la apertura de miras de nuestros dirigentes. Nos resulta más difícil en Madrid, ahí tenemos más problemas. Estamos volviendo a los centros específicos, se está vendiendo otra vez lo especial como lo mejor. Quizás Andalucía es una tierra pionera y abierta a muchas cosas.

LaFM: ¿Qué le pasa a Madrid, al Estado?

J.Z.: Le pasa que al haber distintas comunidades en distintos estadíos, muchos aún piensan que lo especial es lo mejor para sus hijos. Yo no digo que sea malo, hay patologías que necesitan de lo especial. Nosotros necesitamos de lo específico, ahora de lo especial… Un niño aprende de otro niño y en una escuela ordinaria.

LaFM: ¿En qué momento a lo largo de su trayectoria como profesora, como madre, como presidenta de Down Jerez Aspanido, se ha encontrado con más dificultades? ¿Se ha planteado en algún momento tirar la toalla?

J.Z.: Cuando he tenido que luchar contra mis compañeros. Cuando no lo veían. Tengo que dar las gracias a la parvulista de mi hija Marina porque ella no se sentía capaz de educar a estos niños en aquellos momentos, no porque no fuese capaz, tenía más posibilidades y valores que nadie. Le dije: “Cuando la trates a ella, veas cómo funciona y veas que sabes trabajar mejor que nosotros, serás uno de los pilares de este colegio para la educación especial”. Y así fue.

LaFM: ¿A qué se refiere exactamente cuando dice que sus compañeros estaban en contra?

J.Z.: Muchos no estaban por la labor, decían que estos niños estaban mejor en centros específicos.

LaFM: ¿Recuerda algún episodio especialmente crítico en ese sentido?

J.Z.: (Risas)

LaFM: Ahora sí se ríe… ¿Ganó la batalla?

J.Z. : Gané la batalla. El inspector que teníamos en aquella época dijo que íbamos a tener un colegio de integración en una zona de Jerez y en otra zona de la ciudad. En aquellos momentos la ley me decía que podía llevarlo a cualquier colegio, yo no tenía por qué desplazar a mi hija a otro centro de Jerez lejos de su zona, si tengo el colegio al lado. Conseguí que me dieran la plaza del colegio de al lado en contra de la opinión de mis compañeros. Pero yo le dije al inspector: esto es de la siguiente forma, sé que tengo el colegio de Montealegre para integrar a Marina e irá allí, pero a mí me tenéis que dar la plaza de mi colegio, después te voy a decir que no la quiero. Me peleé y lo gané. Me dieron la plaza y mi hija fue al colegio de integración, pero le demostré a mis compañeros que por derecho me correspondía la plaza con lo cual dejé las puertas abiertas para que pudiesen ir a cualquier centro de Jerez.

LaFM: Como usted ha dicho en los ochenta cambió las tornas con la aprobación de la Ley de Integración. ¿Se ha aplicado al cien por cien?

J.Z.: En aquellos momentos estábamos empezando. Es decir, al cien por cien no se ha llevado a cabo porque ha habido tanto familias como profesores que no han sabido entenderlas. Muchas familias firmaban para meterlos en colegios de educación especial y, de hecho, lo están haciendo ahora. Estamos regresando lo que yo peleé en su día porque se les vende que tienen más recursos, logopedia, profesora de Educación Especial, tutora, fisio… se les vende otra película. Y no hay que olvidar que un niño aprende de otro niño y, sobre todo, si son niños que pueden estar en inclusión, perdemos el tiempo sacándolos de los centros ordinarios.

LaFM: ¿Echa en falta más recursos económicos por parte de las administraciones?

J.Z.: No pienso que hagan falta más recursos económicos, lo que hace falta es optimizar los recursos que tenemos.

LaFM: ¿Cómo se hace eso?

J.Z.: Primero con la labor de los maestros. Los que salimos de la NEJA (escuela en la que hacías prácticas en Magisterio) y nos metimos en la unitaria éramos unos rebeldes ilusos. De ahí te metían en una escuela rural donde tenías una pizarra, tizas de colores y 15 niños… ¿Cómo te comías aquello? Entonces no había adaptaciones curriculares y teníamos que atenderlos a todos en diferentes cursos, imagínate cómo sería. Además, sin experiencia en ello.

LaFM: ¿Cuál es la alternativa a esa falta de optimización de los recursos?

J.Z.: Entusiasmar otra vez a los maestros, darles un paquete de tizas de colores para que puedan pintar la vida de colores.

LaFM: Usted y la asociación que preside lucha porque este colectivo goce plenamente de todos los derechos y deberes. ¿Cuál es el mayor obstáculo superado hasta ahora?

J.Z.: Estamos superando el empleo. Ya están viviendo en su piso, de forma independiente, y ya nos están llamando para hacer contratos en prácticas. Es difícil… para los padres el tiempo se nos va muy pronto y los avances son lentos.

LaFM: Se habla poco de personas con discapacidad ‘recluidos’ en casa, vecinos de zonas rurales que lo tienen más complicada su inclusión en la sociedad, o mayores que en su juventud no contaban con organizaciones como Down Jerez Aspanido. ¿Existe esta realidad?

J.Z.: Existe, está ahí, sobre todo en las zonas rurales. Nosotros no tenemos capacidad logística para llegar a todos los sitios de la provincia.

LaFM: ¿Usted se siente responsable de ellos?

J.Z.: En el fondo un poco sí, ten en cuenta que a mí me educaron en el más puro Franquismo.

LaFM: Pero existen las administraciones, los servicios sociales…

J.Z.: Sí, pero las administraciones te dicen que tienen los centros específicos donde los puedes internar, meter… y nosotros estamos por la labor de integrarlos, hemos hecho una escuela inclusiva y tenemos que hacer una sociedad inclusiva que es lo que nos falta, porque la escuela ya está en marcha.

LaFM: ¿Hay tiempo para que esos recluidos formen parte de la sociedad?

J.Z.: Hay tiempo, si se les busca, hay tiempo porque están viviendo más, alcanzan una vejez con más años, afortunadamente.

“Todo lo que sea una discriminación me parece vejatorio. No estamos en el Taigeto (el monte que tenían los espartanos para tirar a los deformes) donde los tirábamos porque no nos gustaban”

LaFM: ¿Qué opina sobre la polémica desatada por la obligatoriedad de que personas con discapacidad visual y auditiva tengan que presentar un dictamen médico para casarse, como establece una modificación del Código Civil, que finalmente será revocada?

J.Z.: No estoy al tanto, pero todo lo que sea una discriminación me parece vejatorio. No estamos en el Taigeto (el monte que tenían los espartanos para tirar a los deformes) donde los tirábamos porque no nos gustaban.

LaFm: Ha hecho referencia a muchos obstáculos superados, sin embargo, aún falta mucho para que se cumpla lo establecido en la Convención de la ONU.

J.Z.: Va a ser muy difícil porque tenemos que cambiar muchas leyes en España. Por eso digo que a nivel de Madrid es donde tenemos más obstáculos. Ahora estamos con el derecho al voto, no dejan votar a los discapacitados. Nosotros no queremos una discapacidad, queremos una “capacidad para”. No tenemos una venda en los ojos, entendemos que hay cosas que no pueden hacer: no pueden administrar la fortuna de los Pujol, pero sí administrarse el diario. “Capaz de” tomar sus propias decisiones, hacer la compra, formar una pareja…

LaFM: ¿Defiende el derecho a votar de todos los usuarios de la asociación?

J.Z.: Por supuesto, además ellos lo saben. Simplemente se les tiene que extrapolar el sistema. Afortunadamente tenemos muy buena relación con todas las administraciones y ellos les conocen. Tú le das la papeleta de éste, éste y éste, y le dices: ¿A quién quieres votar? En las municipales no tienen problemas, las generales les cuesta un poco más. Tú le dices éste es de este partido y éste, del otro… tan fácil como eso.

LaFM: ¿Por qué cree que no se les permite votar?

J.Z.: Pienso que es por burocracia, no porque vayamos a conseguir un voto que cambie los resultados en España. Creo que es por burocracia porque los jueces están muy encasillados.

LaFM: ¿Es probable que haya miedo a darles a este colectivo la posibilidad de votar?

J.Z.: ¿Miedo? Es que no hay otra cosa, no son un número tan significativo como para cambiar el voto ni en España ni en Jerez, aunque por un voto se puede ganar o perder. Pero ellos conocen a quiénes están votando, tienen conocimiento de causa. Ellos dicen una frase montones de veces: ‘Somos síndrome de Down, pero no somos tontos’.

Juana Zarzuela, cuando charla para LaFM./ MLP
Juana Zarzuela, cuando charla para LaFM./ MLP

LaFM: ¿Usted apoya que se casen?

Sí, por qué no. Ellos dicen: “Yo me quiero casar’”. Y me parece muy bien. Tenemos que programar tener un trabajo para formar una familia. Lo que no podemos es llevarnos el novio o la novia a la casa de los padres. Hay que buscar un porvenir. Pareja no es casarse, es salir entrar, vivir tu vida con ella, pero la responsabilidad de un casamiento es otra cosa. ¿No te querías casar tú? Luego nos damos cuenta de que nos hemos equivocado, tienes mal de amores… (risas).

LaFM: ¿Cuándo no hay mal de amores?

J.Z.: Lo único que me duele de las relaciones entre parejas es que los afectos pueden traer daños cuando se pelean, cuando no se quieren. Es distinta la aceptación de la frustración. Tienen menos recursos para aceptar la frustración, se ponen más tristes.

LaFM: ¿Viven muchos casos de desamor en la asociación?

J.Z.: Sí. Cuando son escarceos nos reímos, pero hay algunos que se han llevado más tiempo y lo han pasado mal.

LaFM: ¿Vivimos la sexualidad de las personas con Down con naturalidad?

J.Z.: No.

LaFM: ¿Es un tema tabú para la sociedad?

J.Z.: Sí, piensan que son ángeles asexuados.

LaFM: ¿O que deberían serlo?

J.Z.: O que deberían serlo.

LaFM: ¿Y la realidad cuál es?

J.Z.: La realidad es que sienten y padecen igual que los demás. Tienen sus necesidades básicas y el desarrollo de la libido igual que los demás.

LaFM: ¿Cómo deben actuar los familiares y el resto de la sociedad al respecto?

J.Z.: Pienso que normalizando los comportamientos lo máximo posible.

LaFM: ¿Las mujeres con Down suelen estar más protegidas que ellos?

J.Z.: Ya no. Las madres tienen el mismo miedo con los hijos y con las hijas, quizás también porque hemos dado muchísimos cursos, hemos hablado del acoso. Es muy difícil que ellos y ellas aprendan a decir que no. Hoy día la sexualidad está tan abierta a un sexo y a otro que hay que tener mucho cuidado con el acoso tanto de un lado como de otro.

LaFM: ¿Habéis vivido casos de acoso?

J.Z.: Sí, se han vivido casos.

LaFM: ¿Dónde suelen darse?

J.Z.: En el entorno familiar, en el entorno próximo, diría yo.

LaFM: ¿Y cómo se afronta esa situación?

J.Z.: Es muy difícil, muy difícil, porque es muy difícil sacarle a los chicos qué ha pasado. Ellos no piensan que si tú te acercas y les achuchas o lo besuqueas, lo hagas con mala intención.

LaFM: ¿Cómo se detectan esos casos?

J.Z.: A veces solo se detecta por indicios cuando la psicóloga trabaja con ellos, las profesoras por alguna palabra que ha dicho…

LaFM: ¿Los padres y madres que se topan con una cuestión de acoso se sienten culpables?

J.Z.: No te puedo hablar de los padres, pero las madres siempre se sienten responsables, siempre se preguntan qué han hecho mal, no todo lo bueno que han hecho a lo largo de sus vidas, sino lo que hemos hecho mal.

LaFM: ¿Usted también se lo pregunta?

J.Z.: Claro, por supuesto, y más con respecto a mis otros hijos que con Marina porque ella normalmente está muy abierta a los sentimientos, exterioriza rápidamente lo que tiene de bueno, lo que tiene de malo… Los otros disimulan más.

LaFM: Recibió el premio Cermi 2015, recientemente el premio Meridiana. ¿Se considera merecedora de estos reconocimientos?

J.Z.: No. Sinceramente, no, porque no es mi labor sola, es mucha gente la que ha tirado de ese carro. Ha habido muchos padres y madres ilusas y rebeldes que me han acompañado y están más entusiasmados que yo.

“Lo único que pido es que nadie nos robe los sueños a las mujeres, que nuestros sueños son nuestros, tenemos que desarrollarlos”

LaFM: Si no hubiese sido la madre de Marina, ¿por qué habría luchado con su espíritu “rebelde e iluso”?

J.Z.: Posiblemente por el feminismo, por los derechos de la mujer. Hubiese sido defensora de los derechos de la mujer. Pienso que nos queda mucho por luchar todavía. Hemos conseguido mucho de la década de los sesenta para acá, ha llovido mucho y ha llovido bastante bueno a pesar de todas las muertes que tenemos, de todas las injusticias, a pesar de que somos más en la universidad, y somos menos empresarias, jefas de dirección o en los consejos de administración, aunque haya discriminación dentro del mismo Parlamento.

LaFM: ¿Qué más quiere decir, Juana Zarzuela?

J.Z.: Lo único que pido es que nadie nos robe los sueños a las mujeres, nuestros sueños son nuestros, tenemos que desarrollarlos y siempre hay una caja de tizas de colores para pintarnos la vida de verde esperanza.