Carlos y Cristina, los hermanos que viven cada Carnaval como si fuese el último

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No es de extrañar que una enfermedad grave, rara, hereditaria y degenerativa estigmatice y trunque el devenir una familia generación tras generación. La tatarabuela, bisabuela, abuela, el tío y la madre de Carlos y Cristina padecieron y perecieron víctimas de los síntomas de la enfermedad de Huntington (EH).

El destino de ambos hermanos, criados por los abuelos paternos, reservaba pocas cartas al azar. Pero Carlos, de 42 años, afectado de esta dolencia, dice que es feliz dos décadas después de ser diagnosticado, a pesar de estar prácticamente postrado en una cama. Su hermana y el Carnaval —han leído bien, el Carnaval— tienen mucho que ver en que así sea.

Con solo 25 años, Carlos, vecino de San José del Valle, mecánico como su padre, comenzó a protagonizar caídas; quienes le conocían de toda la vida decían que andaba borracho. Su hermana, Cristina, fue la valiente que desafió a los médicos especialistas, decidió despejar las dudas y saber si eran o no herederos de esta enfermedad de origen americano que afecta a uno de cada 10.000 habitantes.

“El neurólogo del Hospital Puerta del Mar se negaba a hacernos las pruebas. Decía que, si el resultado era positivo, nos podía destrozar la vida desde ese momento aunque se manifestase 20 años más tarde”, narra Cristina. Ella lo tenía muy claro, siendo consciente del sufrimiento y el deterioro físico que acarreaba ese mal, exprimiría la vida al máximo.

Los casi diez meses de espera hasta obtener el veredicto sufrió espasmos. Finalmente, ella se libró de la aciaga sentencia pero su hermano, no. Aunque él quizás siga pensando que los dos tienen la EH. “Para que no se sintiera mal, le dije que a los hombres les afectaba antes que a las mujeres y que yo también la tenía; era una mentira piadosa”, reconoce.

Ambos iniciaron una carrera para contrarrestar los síntomas de la enfermedad, ya que no pueden frenarla. Para ello cada año Cristina elabora un disfraz original y espectacular con el que sorprenden en el carnaval de su pueblo. “No es cualquier disfraz; hay que pensar qué hacer en función de su movilidad y sus necesidades”.

Carlos disfrazado de pirata dentro de su barco fue el primer disfraz en el ya que no caminaba, se desplazaba con su bicicleta, junto a su hermana./ Cedida
Carlos disfrazado de pirata dentro de su barco fue el primer disfraz en el ya que no caminaba, se desplazaba con su bicicleta, junto a su hermana./ Cedida

Con 25 años, recién diagnosticado, cuando aún podía caminar con cierta dificultad se disfrazaron de Los Simpson. “A él le pegaba porque iba de Bart que es muy travieso y como él no paraba…”, recuerda en un recorrido por los disfraces de las dos últimas décadas. Como pirata, al comando de su barco, se desplazaba con su bicicleta ante sus dificultades para andar. Se han metido en la piel de La princesa Leia y Yoda de ‘La Guerra de las Galaxias’; de la Duquesa de Alba y de niña subida en un tiovivo sobre silla de ruedas…

En una ocasión faltó voluntariamente a su cita anual. “Le dije que si quería viaje o carnaval y dijo que viaje justo cuando una agrupación le dedicó una letra. Me dio mucha pena y me propuse prepararlo bien para el año siguiente”, cuenta Cristina entre risas… Y entonces lucieron como la infanta Margarita de Austria (Carlos, sentado en el andador) y Velázquez (Cristina), representando la obra maestra de ‘Las Meninas’.

Ambos hermanos disfrazados de niños subidos en un tiovivo./ Cedida
Ambos hermanos disfrazados de niños subidos en un tiovivo./ Cedida

La EH le ha impidió seguir trabajando, coger el coche, tomar café… “Me empezó a odiar cuando nosotros siempre habíamos sido uña y carne porque yo era la que salía a buscarle y le vigilaba”. Lo que no ha conseguido la también conocida como Corea de Huntington es restarle ni un ápice de las ganas de disfrutar del Carnaval. “Ahora casi no puede ni abrir los ojos, está apático. Llega la época del Carnaval y afirma que sí —como los monitos— que se quiere disfrazar. Y en un día de Carnaval abre más los ojos que en toda una semana”.

También gozó siendo el padrino de su hermana en 2015. “Lo disfrutó como si se casase él”, apostilla. Desafortunadamente, la boda y la popular fiesta pagana son acontecimientos puntuales. A medida que el tiempo pasa hace mella en el cuerpo —que no la mente— de Carlos. Cristina admite que los primeros años lloraba mucho, tiene altos y bajos, aunque se levanta con más fuerza. “Al principio le preguntaba si era feliz y él me decía que sí; está más malito, le pregunto y me dice que sí. Yo siempre tuve claro que, si hiciera falta, recurriría a la eutanasia tuviera que ir dónde fuera”.

Cristina y las cuidadoras acompañan a Carlos en el, que por ahora, es su último Carnaval./ Cedida
Cristina y las cuidadoras acompañan a Carlos en el, que por ahora, es su último Carnaval./ Cedida

En la última edición del Carnaval, Carlos, muy delicado de salud y tumbado, asistió ‘in extremis’ junto a su hermana y a cuatro de sus siete cuidadoras. Representaban  la historia del templo budista de Osu Kannon, “Por el juego de palabras Kannon y Carlos”, aclara. Por esa razón y porque los recursos con los que cuenta en la actualidad son pocos. “La Seguridad Social le pasa tres pañales al día y gasta 24 pañales y compresas en total…”, entre otras muchas atenciones y recursos que necesita. Pese a todo, volvieron a brillar en su fiesta. “Esa ilusión no se la quito yo a mi hermano, quién sabe si es su último Carnaval”.

Carlos disfrazado de la Duquesa de Alba./ Cedida
Carlos disfrazado de la Duquesa de Alba./ Cedida