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Tras superar un cáncer de colón, convivir con una leucemia crónica y soportar 63 sesiones de quimioterapia, Francisco Javier Pérez-Luna, es conocido por el personal del Hospitral de Jerez como 'El Inmortal'. Allí asesora y transmite a otros pacientes su experiencia desde que es miembro de la Asociación de Española contra el Cáncer, a pesar de que todo parece indicar que "el bicho", como él lo llama, "se está despertando".

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No es de extrañar que una enfermedad grave, rara, hereditaria y degenerativa estigmatice y trunque el devenir una familia generación tras generación. La tatarabuela, bisabuela, abuela, el tío y la madre de Carlos y Cristina padecieron y perecieron víctimas de los síntomas de la enfermedad de Huntington (EH).

El destino de ambos hermanos, criados por los abuelos paternos, reservaba pocas cartas al azar. Pero Carlos, de 42 años, afectado de esta dolencia, dice que es feliz dos décadas después de ser diagnosticado, a pesar de estar prácticamente postrado en una cama. Su hermana y el Carnaval —han leído bien, el Carnaval— tienen mucho que ver en que así sea.

Con solo 25 años, Carlos, vecino de San José del Valle, mecánico como su padre, comenzó a protagonizar caídas; quienes le conocían de toda la vida decían que andaba borracho. Su hermana, Cristina, fue la valiente que desafió a los médicos especialistas, decidió despejar las dudas y saber si eran o no herederos de esta enfermedad de origen americano que afecta a uno de cada 10.000 habitantes.

“El neurólogo del Hospital Puerta del Mar se negaba a hacernos las pruebas. Decía que, si el resultado era positivo, nos podía destrozar la vida desde ese momento aunque se manifestase 20 años más tarde”, narra Cristina. Ella lo tenía muy claro, siendo consciente del sufrimiento y el deterioro físico que acarreaba ese mal, exprimiría la vida al máximo.

Los casi diez meses de espera hasta obtener el veredicto sufrió espasmos. Finalmente, ella se libró de la aciaga sentencia pero su hermano, no. Aunque él quizás siga pensando que los dos tienen la EH. “Para que no se sintiera mal, le dije que a los hombres les afectaba antes que a las mujeres y que yo también la tenía; era una mentira piadosa”, reconoce.

Ambos iniciaron una carrera para contrarrestar los síntomas de la enfermedad, ya que no pueden frenarla. Para ello cada año Cristina elabora un disfraz original y espectacular con el que sorprenden en el carnaval de su pueblo. “No es cualquier disfraz; hay que pensar qué hacer en función de su movilidad y sus necesidades”.

Carlos disfrazado de pirata dentro de su barco fue el primer disfraz en el ya que no caminaba, se desplazaba con su bicicleta, junto a su hermana./ Cedida
Carlos disfrazado de pirata dentro de su barco fue el primer disfraz en el ya que no caminaba, se desplazaba con su bicicleta, junto a su hermana./ Cedida

Con 25 años, recién diagnosticado, cuando aún podía caminar con cierta dificultad se disfrazaron de Los Simpson. “A él le pegaba porque iba de Bart que es muy travieso y como él no paraba…”, recuerda en un recorrido por los disfraces de las dos últimas décadas. Como pirata, al comando de su barco, se desplazaba con su bicicleta ante sus dificultades para andar. Se han metido en la piel de La princesa Leia y Yoda de ‘La Guerra de las Galaxias’; de la Duquesa de Alba y de niña subida en un tiovivo sobre silla de ruedas…

En una ocasión faltó voluntariamente a su cita anual. “Le dije que si quería viaje o carnaval y dijo que viaje justo cuando una agrupación le dedicó una letra. Me dio mucha pena y me propuse prepararlo bien para el año siguiente”, cuenta Cristina entre risas… Y entonces lucieron como la infanta Margarita de Austria (Carlos, sentado en el andador) y Velázquez (Cristina), representando la obra maestra de ‘Las Meninas’.

Ambos hermanos disfrazados de niños subidos en un tiovivo./ Cedida
Ambos hermanos disfrazados de niños subidos en un tiovivo./ Cedida

La EH le ha impidió seguir trabajando, coger el coche, tomar café… “Me empezó a odiar cuando nosotros siempre habíamos sido uña y carne porque yo era la que salía a buscarle y le vigilaba”. Lo que no ha conseguido la también conocida como Corea de Huntington es restarle ni un ápice de las ganas de disfrutar del Carnaval. “Ahora casi no puede ni abrir los ojos, está apático. Llega la época del Carnaval y afirma que sí —como los monitos— que se quiere disfrazar. Y en un día de Carnaval abre más los ojos que en toda una semana”.

También gozó siendo el padrino de su hermana en 2015. “Lo disfrutó como si se casase él”, apostilla. Desafortunadamente, la boda y la popular fiesta pagana son acontecimientos puntuales. A medida que el tiempo pasa hace mella en el cuerpo —que no la mente— de Carlos. Cristina admite que los primeros años lloraba mucho, tiene altos y bajos, aunque se levanta con más fuerza. “Al principio le preguntaba si era feliz y él me decía que sí; está más malito, le pregunto y me dice que sí. Yo siempre tuve claro que, si hiciera falta, recurriría a la eutanasia tuviera que ir dónde fuera”.

Cristina y las cuidadoras acompañan a Carlos en el, que por ahora, es su último Carnaval./ Cedida
Cristina y las cuidadoras acompañan a Carlos en el, que por ahora, es su último Carnaval./ Cedida

En la última edición del Carnaval, Carlos, muy delicado de salud y tumbado, asistió ‘in extremis’ junto a su hermana y a cuatro de sus siete cuidadoras. Representaban  la historia del templo budista de Osu Kannon, “Por el juego de palabras Kannon y Carlos”, aclara. Por esa razón y porque los recursos con los que cuenta en la actualidad son pocos. “La Seguridad Social le pasa tres pañales al día y gasta 24 pañales y compresas en total…”, entre otras muchas atenciones y recursos que necesita. Pese a todo, volvieron a brillar en su fiesta. “Esa ilusión no se la quito yo a mi hermano, quién sabe si es su último Carnaval”.

Carlos disfrazado de la Duquesa de Alba./ Cedida
Carlos disfrazado de la Duquesa de Alba./ Cedida
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¿Qué es necesario para que una joven de una barriada humilde llegue a convertirse en una profesional de las Artes Plásticas? ¿Cómo hacer para que las cabeceras de mayor tirón nacional se hagan eco de sus obras? La artista jerezana, Ana Barriga (1984), vecina de la barriada de Cuartillos, la pequeña de cuatro hermanas, lo tiene claro: trabajo, trabajo y más trabajo. Su madre, Ana María Oliva, está de acuerdo con ella, pero añade una característica muy acentuada en su benjamina: su sensibilidad más que evidente desde los diez años.

En la actualidad, Barriga ha sido noticia por su participación en iniciativas de gran envergadura como la de Truck Art Project para la feria ARCO 2017: Los murales contemporáneos que circulan sobre cuatro tráileres preñados de arte urbano. Este mes de marzo, además, su obra ‘Polvo y oro’ ha sido galardonada con el Premio XXIII Certamen de Artes Plásticas Universidad de Sevilla. Tras nueve años residiendo en la capital hispalense, esta licenciada en Bellas Artes ha decidido asentarse en Madrid donde por fortuna le suceden los proyectos. “Desde que he llegado no he parado de pintar. Si salgo es para visitar alguna exposición que me interese. Es brutal la oferta cultural madrileña”, subraya la artista,

Érase una vez…

Podría alardear de sus exposiciones individuales y de las numerosas muestras colectivas en las que ha participado. ¿De dónde surge esa inquietud por el arte y la cultura en una niña nacida en el seno de una familia humilde? La madre de la criatura asegura que pasó muchas horas viendo trabajar a su padre, maestro industrial de la rama del metal, que le gustaba ayudarle a hacer ventanas y puertas. “Ella ha sacado la rama de su padre, a él también le gusta pintar al óleo, a la acuarela…”, presume.

A los 15 años también trabajó en un taller de ebanistería y después de estudiar en Jerez y Cádiz, se licenció en Sevilla. Recientemente, la artista rescata objetos cotidianos, de desecho, a los cuales otorga un valor. Realiza composiciones que dialogan entre ellas y con el espectador. “Me interesa despertar la visión del individuo a través de su propia experiencia, invitarlo a que él encuentre un secreto en la pintura o quizás no un secreto sobre la propia pintura o el arte contemporáneo en sí, sino más bien sobre la propia vida”.

Su mejor creación

Cada una de las obras que salen de su estudio son especiales para ella en algún sentido, “sino no salen de allí, sino tuvieran ese vínculo, se convertirían en otra cosa”. La artista plástica se sirve de la pintura y de otros medios con el fin de obtener diferentes resultados. “El óleo es más cárnico, más real; el esmalte, más industrial, más sintético; el espray aporta connotaciones que tiene en el ambiente urbano, llega a ser casi un acto vandálico hacia mi propia pintura…”, explica.

Sus pinturas no surgen de un día para otro, los proyectos se contagian unos de otros. Trabaja en una idea y en ella siempre hay un germen que da paso para la siguiente obra, le invita a seguir investigando. Al igual que le sucede a los padres con los hijos, si le dan a elegir, Ana no podría calificar a ninguna de sus obras como la mejor.

Algo que sí tiene muy claro es que de cada periodo de la Historia del Arte rescataría algo, pero destaca “la ruptura y el cambio de pensamiento del futurismo, de las vanguardias a las que a día de hoy le debemos tanto”.

Ana Barriga, artista plástica jerezana, mientras trabaja en un estudio./ Cedida
Ana Barriga, artista plástica jerezana, mientras trabaja en un estudio./ Cedida.

Cuestión de resistencia

Los artistas actuales andaluces como ella, y de Despeñaperros para arriba, no lo tienen fácil. “Es casi una cuestión de resistencia, no hay facilidades al no haber un ambiente en el que se incentive la cultura desde pequeños”. La jerezana recuerda su procedencia de una familia obrera en la que dedicarse al Arte “no era algo factible”.

A Ana Barriga le duele que no haya un interés porque el arte sea necesario y sea fomentado en la escuela: “La creatividad —no ya el Arte en sí— es fundamental, el saber interpretar y reinterpretar la realidad sin que tengamos unos parámetros preestablecidos. Si un médico no es creativo, no busca una cura para la enfermedad, no descubre la cura. Habría que fomentar la creatividad en todos los ámbitos, en todas las carreras, en todas las formaciones”, remacha con rotundidad.

Ante el difícil panorama le pediría a los nuevos y nuevas atrevidas que quieran dedicarse al Arte honestidad con ellos mismos. Recomiendan que se planteen si es lo que quieren realmente y conozcan bien el funcionamiento. “No solo hay que estar preparado a nivel cultural, sino también mentalmente; sales de la sociedad, vas en paralelo a ésta. No tienes un sueldo y se supone que con nuestra edad ya debemos tener una estabilidad…”. Paradójicamente, señala, también se hallan dentro del sistema a la hora de cumplir unas fechas de entrega y unos objetivos. “Es complejo. Todo se consigue a base de trabajo, trabajo y trabajo, no hay otra”.

No hay ocio sin trabajo

Esta joven de Cuartillos se toma muy en serio su profesión. Por ello establece sus horarios de trabajo así como de ocio aunque, qué duda cabe, al final es autónoma. Asiste a conferencias, a muestras, se documenta. “Al dedicarte al Arte te exigen muchísimo. Tienes que saber de música, de cine, de danza, de todo”. Considera importante estar atenta a lo que hacen sus coetáneos y a lo que se ha hecho a lo largo de toda la historia con el fin de no aproximarse demasiado a otros artistas para aportar algo nuevo.

Comprometida

“Espero que los trabajos que me están saliendo sean por su valía, no por mi sexo”, asevera, negando sin atisbo de duda que en el mundo donde se mueve la mujer no es víctima de situaciones discriminatorias. No obstante, señala la baja representación femenina en ferias como Arco.

Defiende que los autores y artistas siempre se sienten, de una manera u otra, comprometidos con algo. Ella mantiene un compromiso consigo misma, con intentar ser lo más honesta y transparente posible, “con intentar aportar algo de verdad al campo de la pintura”. En ese viaje hay muchas personas que la siguen y reconocen su trayectoria, ven como día a día mantiene una línea. “Al principio cuesta porque tenemos miedo, se tiende a rechazar los desconocido, no solo al Arte”, recuerda la artista plástica jerezana, Ana Barriga.

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El paisaje, el clima, el arte… De sobra son conocidas las bonanzas de esta bendita tierra, Andalucía, dentro y fuera de sus fronteras. Pero no por ello está exenta de precariedad, necesidad y falta de explotación eficiente de los numerosos recursos que brinda. Los andaluces y andaluzas quienes actualmente están en posesión —con matices— de la tierra y la libertad que reivindican en su himno, y a continuación LaFM desmenuza varios datos de la realidad social verde y blanca que, sin duda, les hará reflexionar.

1. Medalla de plata en desempleo

El trabajo dignifica, sin embargo, en Andalucía no son pocos los ciudadanos y ciudadanas que día tras día se levantan sin una obligación laboral y ven vulnerados su legítimo derecho a trabajar. A pesar de que en 2016 unas 78.000 personas abandonaron el negro túnel del paro, la tasa de desempleo sigue diez puntos por encima de la nacional. Así se desprende de la Encuesta de Población Activa (EPA). Sólo Extremadura superó entonces a Andalucía con un 28,31%. La industria y la construcción han sido los sectores que más trabajo han creado, mientras que se han destruido en agricultura y servicios. También se podrían tratar las condiciones y la calidad de esos nuevos empleos, pero ya son otro cantar…

Barriada San Juan de Dios, Jerez./ MLP
Barriada San Juan de Dios, Jerez./ MLP

2. Nueve de las diez ciudades más pobres de España son andaluzas

Las diferencias históricas entre Norte y Sur vinculadas a la pobreza (y a la riqueza) persisten en España. Andalucía es de las perjudicadas, ya que nueve de los diez municipios —sí leen bien, nueve—, con más riesgo de pobreza son andaluces. Sanlúcar de Barrameda, situada a 26 kilómetros de Jerez, encabeza esta clasificación con una tasa de población en riesgo de pobreza del 40%. Agustí Amorós, director de desarrollo de negocio de AIS y responsable del informe calificaba como “escalofriante” la cifra de la población sanluqueña en elconfidencial.com y advertía de que “la clase media está desapareciendo y la media de los ingresos baja”.

Las cinco ciudades españolas más pobres son andaluzas: Córdoba, Almería, Huelva, Málaga y Sevilla como recoge un estudio elaborado por la consultora AIS Group tomando datos del Instituto Nacional de Estadística (INE).

3. Víctimas de violencia de género en peligro de muerte: 2.000

Los centros del Sistema Integral de Atención y Acogida de la Junta proporcionaron el pasado año protección y ayuda a 1.074 mujeres y 1.094 menores a su cargo, todas ellas y ellos en peligro de muerte por violencia de género. Estos centros suman un total de 471 plazas. Asimismo, el Instituto Andaluz de la Mujer (IAM) prestó servicio a 21.316 usuarias y tramitó más de 32.000 consultas relacionadas con este problema. Así se recoge en el Informe Anual de Violencia de Género en la Comunidad Autónoma de Andalucía correspondiente a 2015. Los 18 juzgados de violencia sobre la mujer en la comunidad registraron más de 26.000 procedimientos.

4.Cruzar el Estrecho, destino la muerte

Estrecho de Gibraltar./ MLP
Estrecho de Gibraltar./ MLP

Anestesiada la ciudadanía andaluza recibe sin apenas drama las sucesivas noticias en las que cuentan el número de migrantes que mueren en el Estrecho, y con ellos el propósito de construir un futuro digno en la península. La Asociación Pro Derechos Humanos de Andalucía (Apdha) advierte de que cerca de 300 personas perdieron la vida en la fosa salada durante 2016. Por otro lado, 2.114 han pasado una cruda estancia en el Centros de Internamiento de Extranjeros (CIE) ubicado en Algeciras, uno de los siete que hay repartidos por la geografía española. En estas instalaciones prácticamente sobreviven hacinados a la espera de que un juez acuerde su expulsión del país en unas condiciones cuestionadas por organizaciones y jueces.

5. Recortes y atraso en el pago de ayudas a personas con discapacidad

Andalucía, feudo socialista, cumple en mayor o menor medida con las ayudas a la contratación de personas con discapacidad en los centros especiales de empleo. Aunque con un matiz mayúsculo: lo hace con retrasos de hasta cinco años de retraso. En verano de 2016 hizo frente a una deuda de 19,5 millones de euros que su departamento iba a destinar a una convocatoria extraordinaria de incentivos. Esto sucede porque el BOJA detalla que los incentivos para la contratación de discapacitados se conceden “de acuerdo a las disponibilidades presupuestarias”.

Según se hace eco elmundo.es, desde 2010, “sólo hay subvenciones para el mantenimiento de los puestos de trabajo, pero con anterioridad se incentivaba la contratación indefinida, la adaptación de los puestos al perfil del empleado y su discapacidad o la contratación indefinida de jornadas reducidas”. Mientras, en otras comunidades sí se continúa subvencionado todo lo anterior.

6. Sanidad pública enferma

Hospital de Jerez./ MLP
Hospital de Jerez./ MLP

Las mareas blancas andaluzas sí se han levantado para defender la integridad de la sanidad pública de la comunidad. En concreto protestan contra los recortes, las fusiones hospitalarias, los nuevos ajustes y recortes. La federación de Sanidad y Sectores Sociosanitarios de Comisiones Obreras (CCOO) ha elaborado un informe el pasado mes de enero en el que deja patente que Andalucía vuelve a estar a la cola, ya que es la región que más plazas formativas y empleos de médicos ha perdido entre 2011 y 2017, con 771 puestos perdidos. Según las cifras de la Oficina de Control Presupuestario del Parlamento andaluz, la Junta ha dejado de invertir en Sanidad 71 millones. Es decir, la Administración autonómica ha destinado 3,2 por habitante hasta noviembre de 2016. No es de extrañar, por tanto, que también esté a la cabeza en lista de espera.

7. Líderes en fracaso escolar

El futuro de la comunidad también peligra a tenor de los datos que evidencian la falta de éxito del sistema educativo. Andalucía también logra ser una de las comunidades líderes en abandono escolar temprano, con el 24,9%. Le arrebatan el triste podio Baleares con el 26,7% en 2015 y la ciudad autónoma de Ceuta con el 29,8%. En el otro extremo están el País Vasco y Navarra, con una tasa del 9,6 y 10,8% respectivamente, según datos de la Encuesta de Población Activa (EPA). La cifra ha mejorado levemente en los últimos tiempos, sin dejar de ser poco esperanzadora.

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La plena inclusión en la sociedad y el derecho al voto de las personas con Down son varios de los caballos de batalla de la presidenta de la Fundación. Maestra adelantada a su tiempo, se enfrentó a sus propios compañeros para aplicar los derechos de este colectivo. Zarzuela denuncia cualquier tipo de discriminación y pide que no se les roben los sueños a las mujeres.